Version originale publiée sur Options Politiques le 5 mai 2021

Il est impossible d’imaginer le monde d’aujourd’hui sans Internet, sans transactions numériques, sans vidéoconférences ou sans communications avec la famille et les collègues au moyen d’un ordinateur ou d’un cellulaire. Pourtant, nous vivons toujours avec l’idée que notre système de soins de santé n’a pas d’échange d’information électronique transparent entre les organismes de soins de santé, les fournisseurs et les patients. Bien que certains progrès aient été réalisés à cet égard, c’est une réalité qui, aujourd’hui, persiste à divers degrés. 

Ce fut un long voyage. Les services de santé ont suivi de près le parcours de la connectivité numérique, mais n’ont pas su profiter pleinement de la vague. Les raisons peuvent varier selon les points de vue des différents acteurs, mais une chose est certaine : il est difficile d’évaluer et de comprendre pleinement l’état de la connectivité numérique dans notre système de santé aujourd’hui. 

Si nous examinons le système de santé comme une toile d’araignée, nous remarquons que des parties de cette toile sont bien construites et connectées, alors que d’autres sections sont moins bien ficelées. Au Canada, il y a d’importants écarts entre les provinces et les territoires en matière de connectivité numérique en santé, et la nature complexe du système de santé complique davantage la situation. Cette complexité se manifeste par une double compétence provinciale/territoriale et fédérale avec des politiques, un financement et des structures de remboursement bien institutionnalisées; une disparité numérique entre plus d’une dimension — rural contre urbain, génération âgée vs jeune, conditions sociales diverses; et une fragmentation déconcertante des services de santé. 

Après les premiers efforts nationaux en matière de TI au Canada à la fin des années 1990, Inforoute Santé du Canada (ISC), un organisme indépendant sans but lucratif financé par le gouvernement fédéral, a été créé en 2001 avec le mandat de diriger les efforts nationaux en matière de TI. Cela comprenait l’élaboration d’un dossier de santé électronique interfonctionnel pour tous les Canadiens. Depuis sa création, l’ISC a reçu 2,45 milliards de dollars de financement fédéral et a joué un rôle actif et important en tant qu’investisseur stratégique dans des projets de TI en santé dans les provinces et les territoires, ce qui a contribué à améliorer la connectivité numérique. Ces investissements ont évolué au fil du temps et ont pris de l’ampleur, passant de projets liés à l’infrastructure à des projets axés sur les outils numériques utilisés par les cliniciens, ainsi que sur des applications permettant aux patients eux-mêmes de recueillir, d’extraire et de gérer leurs données liées à la santé. 

Notre société a fait beaucoup de progrès sur le plan de la connectivité numérique en général. Selon Statistique Canada, 88 % des Canadiens et 60 % des personnes de 65 ans et plus possèdent un téléphone intelligent. La plupart des Canadiens (91 %) utilisent Internet et 75 % utilisent également des sites Web et des applications de réseaux sociaux.  

Une étude récente a révélé qu’environ 40 % des Canadiens font le suivi d’un ou de plusieurs aspects de leur santé à l’aide de technologies de soins connectées. Cela témoigne de la demande croissante de la connectivité numérique dans les soins de santé. En retour, les organisations de santé instaurent de plus en plus de nouveaux systèmes et de nouvelles technologies sur les lieux de soins qui appuient la connectivité numérique. Environ 85 % des cabinets médicaux utilisent des dossiers médicaux électroniques (DME), et les hôpitaux ont accéléré l’implémentation du DME intégral qui remplace les systèmes non intégrés existants. Ainsi, l’Hôpital d’Ottawa, en partenariat avec cinq autres organismes de la région d’Ottawa, a opté pour le même système de DME qui permettra l’échange d’information rapidement et une meilleure connectivité et intégration de soins. 

Selon l’ISC, l’utilisation de la télésanté a également augmenté au fil du temps, atteignant 1,5 million de consultations par année, mais cela représente encore une portion relativement faible de l’ensemble des services de santé. Depuis 2019, deux initiatives ont vu le jour et visent à améliorer la connectivité en matière de prescriptions électroniques et à appuyer l’accès des patients à leurs renseignements médicaux au moyen de portails pour les patients. Toutefois, ces initiatives en sont encore aux premières étapes, et leur développement varie considérablement d’une province à l’autre. 

Malgré les progrès réalisés, des défis et des écarts considérables persistent, et l’accès aux renseignements médicaux est limité pour les patients. À moins de recevoir des soins d’un même organisme, d’un système intégré ou d’un réseau de fournisseurs de soins de santé, un patient qui navigue le système de santé constate que c’est souvent à lui de communiquer tous les renseignements pertinents liés à ses antécédents médicaux et les médicaments qu’il prend à chaque point de service. C’est particulièrement difficile dans le cas des personnes âgées atteintes de maladies chroniques qui interagissent fréquemment avec le système de santé.  

Une étude récente sur l’utilisation de technologies mobiles de santé chez les personnes de 65 ans et plus, comparée à celle de la population adulte générale, révèle que la majorité des Canadiens qui utilisent des applications et dispositifs mobiles, comme les montres et bracelets intelligents pour l’autosuivi de leur santé, ne partagent pas ces données avec leur professionnel de la santé. L’adhésion aux programmes de télésoins pour la gestion de maladies chroniques demeure également limitée malgré l’abondance de données scientifiques démontrant son efficacité à réduire l’hospitalisation et les taux de mortalité, et à améliorer l’état clinique des patients. Le succès de l’intégration des programmes pilotes de télésoins dans les soins standard, semblables à celui de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, est faible. 

Selon l’Association médicale canadienne, l'interopérabilité des systèmes et l'intégration des informations dans l'ensemble des soins restent limitées. L’instauration de DME a progressé, mais seule une faible proportion des cabinets médicaux canadiens permet la communication électronique avec les patients. Par exemple, peu d'entre eux fournissent des demandes de rendez-vous et des renouvellements d’ordonnance électroniques. La transmission d’informations entre les omnipraticiens et les spécialistes, ou les hôpitaux et les maisons de retraite, et le partage des sommaires d’études cliniques ou des résultats des tests sont limités et incohérents.  

De plus, les hôpitaux d'une même ville qui peuvent se transférer ou s'adresser mutuellement des patients ont parfois des systèmes de DME qui ne communiquent pas. Plus important encore, la connectivité numérique en contexte de soins de longue durée et aux aînés est minime. La récente pandémie de la COVID-19 a révélé les défis majeurs observés dans ces contextes par rapport à la correspondance entre les personnes âgées et leurs familles, les soignants et les fournisseurs de soins de santé. Elle a également mis en évidence les problèmes existants en matière de saisie et de partage en temps utile d'informations cliniques pertinentes avec d'autres organisations de soins de santé. 

Une question évidente se pose : que faire maintenant? À ce stade, se regrouper et comprendre notre situation actuelle est essentiel pour façonner les décisions que nous prenons concernant l'état futur de la connectivité numérique dans le domaine des soins de santé. 

Une vaste expérience et des données probantes issues de plus de 20 ans de projets de TI en santé dans toutes les provinces sont disponibles. Il nous revient d’exploiter ces connaissances pour éclairer les changements stratégiques et pratiques, et d’appliquer des principes de gestion fondés sur des données probantes alors que nous planifions les prochaines étapes. Le leadership fédéral est essentiel pour appuyer un exercice de planification stratégique à l’échelle nationale et permettre les changements de politiques et de règlements qui lui sont nécessaires. Le gouvernement canadien peut jouer un rôle important dans l’avancement du programme de santé numérique au moyen d’incitatifs et de politiques qui peuvent stimuler des changements nationaux pour combler le déséquilibre numérique et les écarts actuels.  

En temps de crise, nous découvrons nos limites et nos capacités. La pandémie actuelle a démontré que le système de santé peut être agile et s’adapter rapidement en cas de besoin. En réponse à la COVID-19, la prestation des soins de santé a changé du jour au lendemain au Canada. Nous avons mis fin à l’inertie et avons fait ce qui était considéré comme impossible avant la pandémie en passant à la prestation de différents types de soins virtuels partout au pays. Les autorités sanitaires provinciales ont rapidement mis en place des codes de tarification pour couvrir les services de santé virtuels. C’était un appel à l’action, et le système de santé et les autorités sanitaires y ont répondu. Toutefois, cette crise a aussi révélé le « talon d’Achille » de notre système de santé, soit les soins de longue durée et aux personnes âgées, qui bénéficieraient grandement de la connectivité numérique.  

Il est temps que les soins de santé s’aventurent dans la connectivité numérique. Une réforme pancanadienne qui intègre officiellement les soins virtuels et la connectivité dans la discussion sur l’avenir des soins de santé est méritée. C’est un très long voyage dans le domaine de la santé, mais nous l’avons déjà commencé.  

Cet article fait partie du dossier spécial « La connectivité numérique à l’ère de la COVID et au-delà » publié par Options Politiques. 

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