Il est difficile pour les personnes atteintes d’une maladie qui limite l’espérance de vie de planifier leur avenir. Les cliniciens, en fonction de leur expérience, peuvent donner une estimation générale du temps qu’il reste à vivre à une personne — de quelques jours à quelques semaines, de quelques semaines à quelques mois, ou de quelques mois à quelques années.

Cependant, les patients et leurs partenaires de soins souhaitent souvent obtenir une estimation plus précise pour pouvoir prendre les dispositions et les décisions nécessaires en matière de soins.

Une prédiction précise de l’espérance de vie peut devancer la tenue de discussions sur les préférences et les souhaits en fin de vie, ainsi que la mise en place des soins palliatifs.

Mais même pour un clinicien expérimenté, il peut être difficile d’estimer l’espérance de vie d’un patient atteint d’une maladie grave. Cette évaluation doit reposer non seulement sur de grandes quantités de données, mais aussi sur une compréhension de la relation entre l’état de santé de base du patient, la complexité de ses problèmes de santé et la façon dont il réagit au traitement ou évolue sous celui-ci.

Voilà où les algorithmes prédictifs peuvent être utiles.

Un outil pour avoir des discussions et planifier en temps opportun

RESPECT (Risk Evaluation for Support : Predictions for Elder life in their Communities Tool) est un outil de communication sur les risques qui est alimenté par des algorithmes de prédiction estimant l’espérance de vie d’une personne — c’est-à-dire combien de temps cette dernière vivra. Cet outil a été mis au point par l’équipe de recherche du projet Big Life, et validé au moyen des données de soins de santé recueillies sur près d’un million d’aînés ayant reçu des soins à domicile et en milieu communautaire, ou dans une maison de soins en Ontario.

RESPECT a été conçu en tenant compte des besoins des patients en matière d’information et dans l’intention de donner aux patients et à leurs partenaires de soins les moyens d’agir. En leur fournissant des données sur l’espérance de vie et les expériences d’autres personnes ayant connu un parcours semblable, cet outil peut aider les patients à comprendre la trajectoire de leur maladie, à devancer les discussions concernant leurs préférences et leurs souhaits, et à demander le soutien dont ils ont besoin.

Un outil pour les patients, les partenaires de soins et les cliniciens

RESPECT a été lancé publiquement sur ProjectBigLife.ca en juillet 2021. Ce site web présente plusieurs calculateurs santé mis au point par l’équipe de recherche pour traduire les données probantes en outils susceptibles d’aider les Canadiens à réfléchir à leur santé et à planifier leurs soins.

Les gens doivent répondre à 17 questions sur leur santé et leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes. RESPECT utilise ensuite les réponses fournies pour leur donner une estimation de leur espérance de vie, et ce, sur la base de renseignements recueillis sur des personnes présentant des caractéristiques semblables aux leurs. Les aînés peuvent utiliser le calculateur pour mieux comprendre leur déclin. Il en va de même pour leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé qui ne peuvent prédire avec certitude l’espérance de vie d’une personne atteinte d’une maladie grave.

En plus de donner une estimation de l’espérance de vie, RESPECT fournit des mesures du déclin fonctionnel — par exemple, si le patient est capable de se déplacer dans sa maison et de se livrer aux activités de la vie quotidienne, comme se laver et cuisiner, sans aucune aide.

Un patient peut utiliser ces renseignements pour discuter de ses besoins en matière de soins avec ses partenaires de soins et ses fournisseurs de soins de santé. De même, les fournisseurs de soins de santé peuvent utiliser cet outil pour discuter avec leurs patients de ce à quoi ils peuvent s’attendre en fin de vie, et prévoir les mesures de soutien appropriées.

RESPECT est également utilisé activement dans les maisons de retraite et les foyers de soins de l’Ontario. De nombreux résidents de ces établissements ont une espérance de vie inférieure à deux ans. Lorsque les discussions sur les objectifs et les souhaits des aînés au regard du chemin qu’il leur reste à parcourir ont lieu en temps opportun, l’équipe de soins peut offrir aux personnes dont elle s’occupe la meilleure qualité de vie et de soins possible.

Infrastructure durable

L’un des objectifs de RESPECT est de fournir une infrastructure durable pour l’étude, l’apprentissage et l’amélioration de la façon dont nous utilisons les algorithmes prédictifs dans la prestation des soins de fin de vie.

Malgré les avantages qui sont observés dans le cadre des premières utilisations de RESPECT, de nombreuses questions subsistent en ce qui concerne le meilleur moment pour l’utiliser et la meilleure manière de le faire. Par exemple, une faible capacité de calcul — c’est-à-dire la compréhension des chiffres, des mathématiques et des statistiques — pourrait entraîner une mauvaise interprétation de l’estimation fournie par RESPECT. Bien que les ressources à l’appui de RESPECT aient été élaborées en collaboration avec les patients et leurs partenaires de soins, davantage de recherches sont encore nécessaires pour réduire ces inconvénients potentiels.

Pour assurer l’optimisation des avantages qui peuvent être tirés des algorithmes de prédiction tels que RESPECT, les épidémiologistes cliniques Douglas Manuel et Justin Presseau, ainsi que les co-auteurs du présent article, ont créé le système de santé apprenant RESPECT — un réseau de partenaires de soins, de chercheurs et de professionnels de la santé qui collaborent pour surmonter ces défis. Nous combinons la recherche et la pratique pour étudier et améliorer durablement les soins et l’expérience de fin de vie grâce à des algorithmes prédictifs.

Prendre conscience de la situation n’est que le début

Seulement 58 % des gens qui meurent au Canada reçoivent une forme de soins palliatifs avant de mourir. Peu de personnes (13 %) ont la possibilité de mourir chez elles, avec le soutien d’une équipe de soins palliatifs à domicile.

Grâce à l’amélioration de notre compréhension de la fragilité et du déclin, RESPECT pourrait aider les cliniciens, les patients et leurs partenaires de soins à se préparer à un mauvais pronostic, et à élaborer un plan personnalisé en matière de soins.

Cependant, pour améliorer la prestation des soins de fin de vie au Canada et permettre aux Canadiens de mourir dans la dignité, il faut investir davantage dans notre système officiel de soins de santé pour répondre aux besoins des personnes en fin de vie.